De l’inconvénient d’avoir un handicap qui ne se voit pas

Publié: 28 août 2012 dans ...Quoi de neuf ?, Je suis maladeuuuh, complètement maladeuuuh, Je suis une greluche assumée, Ma vie (ma Lose, mon poisson rouge), Séries addict

(ce titre est beaucoup trop long)

Un post avec : de la maladie auto-immune, quelques bouquins, pas mal de jeux de rôle et beaucoup trop de séries.

Donc. J’étais censée reprendre le taf lundi dernier, je suis toujours en train de glander chez moi en espérant que ma douleur à la jambe va se calmer et que je ne vais pas devoir subir une nouvelle fois les corticoïdes cette année (et surtout, le sevrage de corticoïdes, cette invention du diable qui te fait sentir encore pire que quand t’étais malade).

La faute à la chaleur évidemment. Déjà au-dessus de 25°C je souffre plus que d’habitude alors laisse-moi te dire que quand on frôle les 40, c’est un peu la fête du slip dans mon système nerveux. Du coup après le gros coup de chaleur d’il y a 8 jours, j’ai pu expérimenter des sensations, si ce n’est inconnues, au moins inédites question intensité. D’ailleurs depuis, la température extérieure a baissé (ma température corporelle aussi – oui, moi je fais de la fièvre en plein été, tout est normal), et je ne m’en suis toujours pas remise.

Bref, je ne vais pas aller dans les détails parce que c’est chiant et que, honnêtement, je doute que tu aies envie de savoir qu’en ce moment j’ai l’impression qu’une colonie de termites vit dans ma jambe gauche, mais c’est toujours délicat de devoir expliquer à tes supérieur-e-s que tu ne viens pas travailler à cause de la chaleur, et que rien que l’idée de prendre la ligne 11 aux heures de pointe te file des palpitations parce qu’il fait 5°C de plus que sur toutes les autres lignes (c’est là que parfois, je regrette de ne plus peser 45kgs, parce qu’au moins j’aurais froid – ou moins chaud, en tout cas). Évidemment, quand tu ne sais pas ce qu’est la SEP ou que tu ignores ses possibles effets, ça fait un peu genre la glandeuse qui prend sa semaine pour aller se dorer la pilule aux Buttes Chaumont.

Sauf que non, hein. Parce qu’aux Buttes il fait aussi chaud que dans le reste de Paris, et que même si tes potes t’invitent pour un pique-nique ou pour aller boire un verre dans la soirée, bah tu dis non, sous peine de leur claquer entre les pattes, et ça c’est moyen sympa pour eux.

Pourtant je ne peux pas m’empêcher de me sentir coupable, en quelque sorte. Heureusement qu’on n’est pas encore en septembre, que la charge de travail n’est pas trop lourde à cette période de l’année et que mes collègues ne sont pas trop handicapés par mon absence. Mais ça me soûle de ne pas pouvoir être là, et j’ai beau être fonctionnaire et ne risquer au pire qu’un changement de poste (ce qui de toute façon va arriver puisque celui que j’occupe n’est que provisoire), je réfléchis toujours comme une employée du privé qui a peur de se faire virer. Et puis après tout, je peux marcher, et tant qu’on ne me fait pas grimper d’escaliers je suis en apparence opérationnelle. C’est bien tout le souci d’un handicap qui ne se voit pas forcément, tu le ressens mais tu n’as aucun moyen de prouver que tu vas mal.

De fait, j’ai souvent l’impression de donner l’image de quelqu’un qui se cherche des excuses, et qui usurpe sa condition. Ce qui est idiot, bien sûr, surtout que contrairement au poste où j’étais avant, là où je suis en ce moment personne ne me laisse comprendre que je fais chier avec mes bobos à la con. Malheureusement j’ai déjà eu droit au pote qui t’en veut parce que tu es encore à l’hôpital et que du coup tu ne peux pas le voir (on est pas restés amis longtemps, quelqu’un qui s’imagine que je me fais hospitaliser pour le pheune a quand même de sérieux problèmes). J’ai eu droit à la coordinatrice de mon bureau, qui, le jour-même d’une sortie d’hôpital et le lendemain de la mort de Néron, a osé me sortir alors que j’étais en larmes au téléphone « oui bon, c’est très triste, mais quand est-ce que tu reviens ? Non parce qu’on est débordés en ce moment ». Bah du coup je suis pas revenue hein, et j’ai changé de poste, parce que non j’étais pas en train de me prélasser chez moi histoire de prendre des vacances gratos, j’étais juste physiquement incapable de monter les trois étages sans ascenseur qui menaient à mon bureau (et j’ai toujours du mal).

J’ai eu droit aux supérieur-e-s qui ne comprennent pas pourquoi ça prend aussi longtemps, parce qu’ils/elles n’ont jamais connu l’effet d’un sevrage brutal de corticoïdes perfusés à hautes doses. Oui parce que cette saloperie, ça ne fait pas juste prendre du poids et gagner quelques boutons. Ça te file surtout des arythmies cardiaques, des vertiges, des courbatures, des migraines, des frissons, et des douleurs comparables à un bleu géant réparti sur l’intégralité de ta peau. Et ça dure au moins 15 jours après ta sortie de l’hôpital, même si on te sèvre progressivement. Donc bon, certes, ça se voit pas, mais en attendant je panique à chaque douleur qui me laisserait penser que je fais peut-être une poussée, parce que je sais ce qui va se passer ensuite. Je sais que je vais souffrir encore plus, et au-delà de ça, je sais que je vais devoir me justifier et expliquer ce que la SEP me fait, ce que les médicaments me font, et pourquoi ça dure une éternité pour que j’aille mieux. Alors que, soyons clairs, parler de ma maladie ne fait pas partie de mes hobbies, surtout quand tu as au-dessus de la tête une épée de Damoclès qui te rappelle tous les jours que tu n’es pas encore en fauteuil (ou aveugle, ou incontinente), mais que ça va arriver dans 10, 20 ou 30 ans.

Tout ça pour dire que là, je croise les doigts pour que mercredi ça aille mieux, sinon je vais devoir appeler mon neuro, et le connaissant ça voudra dire trois jours d’hosto et 15 jours d’agonie ensuite.

À part ça, en novembre je retourne voir Florence + the Machine, parce que c’est toujours magique à voir en concert, et surtout, je vais admirer la femme de Dieu en personne (aka Neil Gaiman), Amanda Palmer, qui est la meuf la plus cool du monde, en plus d’être bonne et talentueuse (et d’être la femme de Dieu, donc). Je me permets ainsi de faire ma groupie décérébrée et de conclure par un petit : hiiiiiiiiiiiiiii <3

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 Humeur du jour : si je croyais en quelque chose, je pense que je serais en train de prier.

État du Neurone : en phase terminale.

État du Poual : gné ?

Coup(s) de gueule du moment : outre ma logorrhée ci-dessus, merci infiniment à Atti(l)a qui a cru bon de se rattraper à moi lors d’un atterrissage mal maîtrisé. Maintenant j’ai de magnifiques scarifications d’un beau rouge vif sur le ventre et le bras.

Coup(s) de cœur du moment : récemment avec la Taupinière j’ai eu la chance de découvrir encore un nouveau JDR, Sombre (la peur comme au cinéma), et d’être masterisée par le créateur lui-même. C’est un jeu dont le principe est, à la base, du survival-horror, au système très simple et efficace, qui a l’avantage de pouvoir s’adapter à presque tout type de scénario (le créateur l’a fait tester en version simplifiée de 15mn à son neveu de six ans, sur une base forcément édulcorée de conte de fées, et ça a très bien marché, donc ça peut être une bonne option pour initier un gamin au JDR ou changer un peu des jeux de société classiques). J’ai testé deux parties de 90mn et une de 15mn, et même si je me suis fait tuer à chaque fois, je me suis franchement bien marrée. Alors évidemment comme tu joues une victime de film d’horreur, ce n’est pas un jeu où le background des personnages est très fouillé, et tu ne gagnes pas d’expérience, puisque déjà si tu survis c’est un peu un miracle, mais je trouve le format hyper intéressant, surtout quand t’as pas 5 ou 6 heures devant toi pour faire du JDR « classique ».

En tout cas la rentrée s’annonce fournie en tests de nouveaux jeux, dont beaucoup me font carrément de l’oeil pour des campagnes longues (je pense évidemment à Agone et aux Chroniques des Féals, mais aussi à Keltia, Crime et Mississippi – je n’ai pas pu tester Disque-Monde vu que j’étais malade mais je regrette vraiment de ne pas avoir été là, il paraît que ça a été épique).

Lecture(s) instructive(s) (ou pas) : toujours Pratchett, et Comme un fauteuil Voltaire dans une bibliothèque en ruine, de Jérôme Leroy. Je ne suis pas trop d’accord avec la chronique qui en est faite sur le Cafard cosmique, mais c’est sans doute parce que c’est le premier bouquin que je lis de cet auteur. S’il a déjà usé auparavant le thème jusqu’à la corde sans se renouveler, alors oui, je peux comprendre que ça puisse être chiant. Sinon, c’est une belle description défaitiste sur ce qu’est en train de devenir notre monde, sous la forme d’un recueil de nouvelles dont certaines sont franchement réussies.

Trucs de greluche du moment : mes Creepers sont trop belles <3 dommage que la deuxième paire soit retournée en Angleterre parce que le facteur ne sait pas lire une adresse. Par contre les dernières ballerines ultra-pas chères que j’ai commandées sont trop grandes pour la première paire, et trop petite pour la seconde (le bonheur de chausser du 36,5…).

À part ça je pense que je vais lâcher les beauty boxes classiques (déjà fait pour Jolie et Glossy, de moins en moins à la hauteur – alors que le concept pourrait ne pas s’essoufler en le renouvelant un peu, notamment en proposant des marques pas forcément chères mais difficilement accessibles en France, par exemple – je pense notamment à Catrice ou Essence, mais il y en a sûrement d’autres), et plutôt me pencher sur The Green Stil (box de cosmétiques bio), et éventuellement sur la Whisbox, qui est coréenne mais qui fait de plus en plus d’adeptes (malheureusement la compo des produits n’est pas lisible sur le site, ou alors peut-être en coréen, ce qui est problématique pour moi vues mes allergies). La Littlebox était bien, mais le changement de positionnement risque bien de ne pas m’intéresser (les goodies ne me servent à rien pour la plupart, et deux cosmétiques alors que je me suis abonnée justement pour faire des économies et découvrir de nouveaux produits, c’est un peu léger). Quant à Ma Boîte à beauté, beaucoup de blogueuses la trouvent pas mal mais je ne suis pas trop convaincue donc je pense attendre encore quelques mois avant de prendre ma décision.

Nouveaux-thés : comme je suis faible, je ne suis pas abonnée qu’aux seules boxes beauté. Je suis aussi abonnée aux boxes bouffe. En ce moment je teste la Thé box, qui est très bien, et la Gastronomiz qui est plutôt pas mal avec ses fiches recettes pour cuisiner les produits reçus, mais j’hésite à changer pour la Papilles box (plus orientée épicerie fine) ou la Mmmbox qui a l’air plutôt rigolote, et Envouthé qui devrait sortir en septembre. Je te recommande également le site Vert-tiges, qui propose des mélanges très intéressants pour moins cher que Mariages frères ou Damman.

Dans les z’yeux : je ne sais pas ce qui m’a pris, mais je me suis mise à Pretty little liars. Ce truc est un parangon girly-niais, complètement irréaliste au niveau du scénar’ et pas du tout crédible sur la forme (ou alors définitivement je suis trop vieille mais quand j’avais 16 ans je ne gambadais pas en talons de 12 toute la journée et clairement je ne discutais pas avec ma mère de ses plans cul), mais je sais pas, ça marche quand même (bien que ça commence à s’essouffler).

Et puis j’ai regardé la deuxième saison de Glee project et je pense définitivement que Ryan Murphy se désintéresse complètement du show. J’avais commencé à m’en douter en regardant la dernière saison de Glee, il est maintenant assez clair que l’esprit d’origine a totalement disparu, puisqu’au lieu de choisir comme gagnant un candidat avec une vraie histoire et un vrai message, il a préféré prendre le plus consensuel (lisse, mignon, populaire comme un quaterback, bref, talentueux mais sans intérêt dans une série qui à la base parlait des underdogs) ; je pense qu’il s’investit beaucoup plus dans son nouveau bébé, American Horror Story (qui est une pure tuerie, sans mauvais jeu de mot), et qu’il devrait soit trouver un nouveau souffle pour Glee, soit arrêter la série rapidement avant que ça ne devienne une caricature de ce que c’était au début (soit une critique satirique de l’Amérique moyenne et un manifeste pour la diversité, et non pas une banale série pour teenagers avec happy end à la fin – je veux dire, même Awkward est plus subversive au stade où on en est aujourd’hui).

Sinon, j’attends avec impatience la nouvelle saison de Doctor Who, même si la nouvelle compagne du Docteur me laisse dubitative (contrairement à pas mal de gens dans mon entourage, j’aimais bien Amy, surtout parce qu’il y avait Rory, mais aussi parce qu’elle a toujours choisi ce dernier plutôt que le Docteur).

Je compte regarder la dernière saison de Breaking bad uniquement quand elle sera terminée parce que c’est un truc insoutenable à regarder si on n’a pas la suite immédiatement. C’est vraiment une très bonne série, mais tellement anxiogène que je ne me sens pas la force de m’infliger des cliffhangers toutes les semaines, surtout qu’a priori cette saison sera la dernière, ce qui est une très bonne chose car je déteste peu de trucs autant qu’une série au départ excellente qui s’essouffle à cause de la (ou les) saison(s) de trop.

Je songe à faire la même chose pour Weeds, mais là c’est parce que plus ça va et plus ça devient n’importe quoi, alors autant que ça ne dure pas des semaines avant d’achever la saison – honnêtement, je ne suis même pas sûre de vouloir encore m’infliger ça, surtout si Nancy n’évolue toujours pas (déjà 8 saisons entamées et pas une seule fois elle ne se remet en cause – en fait, Nancy Botwin, c’est un peu la Greg House de la drogue). Sur le même plan, il était plus que temps que House se termine, ça devenait vraiment ridicule. Je crains le même problème pour Californication, mais bon j’aime tellement Hank que je regarderai quand même.

À part ça, la rentrée s’annonce un peu plus intéressante. Je n’ai pas encore regardé les nouvelles séries qui pourraient me tenter, mais la reprise de Treme, Dowton Abbey et Fringe m’enthousiasme beaucoup.

On peut pas en dire autant de Boardwalk Empire, qui pourtant au départ était une idée géniale (avec un casting de fou), mais dont je n’ai même pas terminé la deuxième saison tellement ça devient lent, voire lourd – qu’on s’entende bien, j’adoooore les trucs fouillés et les évolutions lentes, mais faut pas trop pousser (surtout si c’est juste pour des questions d’esthétisme, à la base c’est quand même censé être une histoire de gangsters sous la Prohibition, les voir comploter c’est bien mais ça manque de mitraillettes, ce qui est un peu étonnant quand on parle d’Al Capone).

Concernant Dexter, j’avoue que je suis mitigée. La dernière saison me paraissait déjà de trop, j’ai l’impression que celle qui arrive sera vraiment too much.

Il faut aussi que je me décide à terminer Mad men et The Borgias ; étonnamment j’ai du mal à m’y remettre alors que je trouve les deux séries plutôt bonnes, surtout la première.

Quant à Spartacus, je n’ai même pas regardé la troisième saison, la mort de Whitfield m’ayant passablement refroidie et le scénar’ étant quand même très très limité (même si visuellement ça claque pas mal). Et puis trop d’hémoglobine tue l’hémoglobine, trop de nichon tue le nichon et trop de zboub tue le zboub.

Dans un registre plus léger, je pense continuer Two broke girls, Happy endings et Suburgatory, qui malgré un jeu d’acteur trop sitcom restent plutôt drôles. New girl en revanche me rend plus perplexe, HIMYM et TTBT vont probablement me laisser de marbre mais je vais continuer à regarder (surtout la première parce que bordel, je veux savoir qui est cette fucking mother), et Community me fait très peur puisqu’elle n’a été maintenue qu’à cause d’un changement de réalisateur (et pourtant, j’aime cette série d’amour).

Et bien évidemment, je vais continuer à regarder Supernatural, en bonne groupie que je suis, même si là aussi ça commence sérieusement à tourner en rond.

Enfin, dans le registre cheap-mais-mignon, je vais continuer à me pencher sur Once upon a time et Grimm, avec une préférence pour la seconde, même si les effets spéciaux et le jeu d’acteur sont limites, l’intrigue est plus intéressante. Pour la première, les personnages ont le charisme d’une moule avariée en dehors de Rumpelstilskin (et ils n’ont aucun sens commun, mais alors vraiment aucun), mais la saison se termine sur un cliffhanger alors je vais y jeter un oeil malgré tout pour voir comment ça évolue.

(non mais sinon j’ai une vie, hein)

Dans les z’oreilles : Florence et Amanda, du coup. Au fait, ai-je déjà mentionné qu’Amanda Palmer était la meuf la plus cool du monde ? (attention, clip non-censuré avec du nichon et du poil dedans) Amanda Palmer – Want it back.

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commentaires
  1. ChrisTais dit :

    ça va mieux depuis ? Ca a été une des pire semaine de l’année dernière. Mon nouvel apart absorbant toute la chaleur qu’il peut et étant malade.

    J’ai découvert Grimm la semaine dernière et j’ai tendance à lui préférer Once upon a time que je trouve moins classique bizarrement.

    • Myschka dit :

      Nope ça va pas mieux, mais si tu as lu la suite de mes posts tu le sais déjà ^^ enfin, je fais avec.

      Je pense pas qu’on puisse comparer Grimm et OUAT, c’est vraiment très différent. Et pour les deux je trouve que les secondes saisons sont meilleures que les premières. J’avais tendance à préférer Grimm au début mais finalement avec le temps je les apprécie autant l’une que l’autre.

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